Présentation de l’action

Cohorte prospective multi-centrique des Leucémies de l’Enfant et Adolescent : Déterminants de l’état de santé et de la qualité de vie des patients après traitement d’une leucémie aiguë de l’enfance

Investigateurs Principaux : AUQUIER Pascal; MICHEL Gérard

L’étude LEA « Leucémies de l’Enfant et Adolescent » repose sur la constitution d’une cohorte historique et prospective multi-centrique de cas incidents et de cas prévalents. L’objectif général de l’étude LEA est d’étudier les déterminants (médicaux, socioéconomiques, comportementaux, environnementaux…) du devenir (état de santé et qualité de vie) à moyen terme et long terme d’enfants ou de jeunes adultes traités pour des hémopathies malignes.

Les progrès thérapeutiques réguliers ont transformé le pronostic des enfants et adolescents atteints de leucémies aiguës (LA), posant avec une grande acuité le problème des effets secondaires tardifs, de l’insertion sociale mais aussi de la qualité de vie des patients et de leur entourage et des déterminants mis en jeu. Les grandes cohortes développées en population générale au niveau national ou international (I4C, EPIC, ELFE …) se limitent à l’étude des déterminants de survenue des cancers de l’enfant. Par ailleurs, les registres nationaux des cancers de l’enfant, évaluant l’incidence et la mortalité, ne permettent pas de disposer de données individuelles détaillées sur le suivi de ces enfants. Une approche pluridisciplinaire reposant sur des cohortes prospectives de survivants de cancer, explorant spécifiquement le devenir de ces enfants, permettent d’identifier des facteurs pronostiques de l’état de santé et de l’insertion sociale, et de proposer des stratégies de suivi adaptées. La Childhood Cancer Survivor Study, qui reste l’étude la plus importante, ne concerne que les populations nord-américaines et repose sur une évaluation déclarative.

En 2014, cette cohorte impliquait 14 CHU en France, ¾ de la file active des leucémies diagnostiquées depuis 1980 et plus de 3000 patients suivis.

Objectifs et services proposés

Objectif principal : L’objectif principal est l’étude des déterminants de l’état de santé et de la qualité de vie des patients survivants.

Objectifs secondaires : L’objectif secondaire initial de cette cohorte est d’explorer la mortalité/survie de cette cohorte de patients à distance du traitement de la leucémie de l’enfance.

Le périmètre géographique et thématique de cette cohorte ainsi que ses objectifs sont élargis en 2015
:

  • Elargissement du champ : inclusion des lymphomes, extension à de nouveaux sites, extension au jeune adulte – expérience pilote Nice-Marseille)
  • Elargissement des déterminants étudiés : Génétique (en collaboration avec UMR N. Levy), Immunologie (en collaboration avec UMR E. Vivier), Géographique (en collaboration avec UMR C. Voiron)
  • Renforcement de l’interdisciplinarité : Compétences en place (Clinique, Epidémiologie, Statistiques, Psychologie, Ethique), Nouvelles compétences (Génétique, Immunologie, Géographie de la santé, Mathématiques )

Contacts

Pr. Pascal AUQUIER (responsable) : pascal.auquier@univ-amu.fr