Sandrine de Montgolfier, maître de conférences en éthique médicale et sociologie de la santé, titulaire de la chaire d’excellence SHS INCa-AMU-IPC intitulée « Démocratie en santé et engagement des personnes concernées par le cancer«  (DemoCan) a rejoint récemment l’équipe CanBioS du SESSTIM, localisée sur le site de l’IPC. Elle nous parle de ses différents axes de recherche et de ses projets à venir.

Le Canceropôle Sud est heureux de l’accueillir dans la communauté scientifique régionale et de soutenir la leçon inaugurale de la chaire qui se tiendra le 30 novembre 2022 au Palais du Pharo de Marseille (voir Invitation en bas de page).

Quelles thématiques de recherche allez-vous aborder dans le cadre de la chaire d’excellence ?
Le travail proposé dans le cadre de la chaire s’articule autour de 3 grands axes.

L’Axe I vise tout d’abord à observer l’état de la démocratie en santé dans le champ de la cancérologie, pour pouvoir ensuite évaluer les besoins et proposer des actions concrètes. Ce travail passera par une étude socio-historique des dispositifs mis en place localement, ainsi que par l’analyse des composantes socio-économiques liées à l’implication des patients dans la recherche et les décisions de santé. L’objectif est également de développer des actions pour faire vivre la démocratie sanitaire, avec des patients et les professionnels de santé.

L’Axe II est centré sur la recherche action, ou recherche interventionnelle. Nous souhaitons apporter des éléments de réponse aux questions qui restent en suspens dans le domaine : Quels sont les méthodes, les freins, les leviers pour réaliser une recherche participative ? Comment améliorer le parcours de soin ou le dépistage, dans le cadre de projets construits avec des patients ? Nous nous appuierons sur l’expertise acquise lors de projets comme MyPeBS (projet Horizon 2020) dans lequel je suis impliquée, ou encore le projet 4P (projet INCa amorçage RISP 2022) sur l’amélioration du parcours de soin en cancérologie.

L’Axe III concerne l’implication des patients dans les prises de décision en santé les concernant, répondant à la question : Comment favoriser la prise de décision en connaissance de cause des patients ? Nous avons un projet de ce type en cours sur des questions liées à l’utilisation de la génomique dans l’évaluation des prédispositions génétiques chez l’enfant. Ce projet a pour but de favoriser la compréhension des patients et des parents pour aider à la prise de décision en connaissance de cause. Il se traduira par la production de documents d’information, élaborés avec des patients. Ce type de projet nécessite des moyens importants et une structuration solide pour créer des supports pertinents.

Pouvez-vous nous en dire plus sur les projets que vous mentionnez dans le cadre de vos études sur la recherche participative ?
Ce sont des exemples de projets mettant en évidence l’importance de l’intégration des patients dans le montage de projets de recherche, qui permettent d’évaluer comment réaliser cette intégration.

Construit avec une association de patients, le projet « Repenser l’entrée dans les parcours de soins liés à la Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) par une démarche participative » a pour objectif d’interroger l’ensemble des étapes un peu particulière du diagnostic d’une maladie chez une personne asymptomatique au premier symptôme et l’entrée dans le choix de traitement. Ce projet est pensé pour chercher à améliorer ces étapes en prenant en considération les besoins des personnes concernées et les impliquer dans l’élaboration d’une proposition plus suivie entre médecine de ville et médecine hospitalière.

Le projet 4P rassemble les expériences de plusieurs établissements partenaires pour améliorer in fine les situations de parcours de soin rencontrées dans les différents lieux. Cette étude vise à décrire les leviers et les freins à la co-construction d’une intervention d’amélioration du parcours de soin.

Quels sont les enjeux et les questions soulevées à l’heure actuelle dans le domaine de la démocratie sanitaire ?

Il y a tout d’abord une réflexion à pousser sur les aspects concrets de la mise en place d’un projet de recherche participatif, où la co-construction avec les patients a une valeur ajoutée certaine. Une des questions concerne notamment la rémunération des patients experts.
L’implication des patients dans les débats actuels sur les soins palliatifs et la fin de vie est également un sujet important aujourd’hui. Je souhaiterai inclure cette question dans le travail réalisé dans le cadre de la chaire.

Comment s’articule votre travail au sein de l’équipe et de l’environnement local de recherche en cancérologie ?

L’équipe CanBioS regroupe des chercheurs ayant des expertises différentes et complémentaires. La chaire a également permis le recrutement de 3 chercheures : Franscesca Mininel, anthropologue, Sylvia Rossi, spécialisée sur la médecine narrative, et Julia Tinland, philosophe et intéressée par les questions d’éthiques médicales. Cette diversité de profils apporte beaucoup aux projets que nous menons.

Nous travaillons aussi étroitement avec les autres membres de l’équipe, ainsi qu’avec des chercheurs d’autres disciplines, par exemple sur le dépôt du projet SIRIC local centré sur la rechute et la résistance au traitement. Les Sciences Humaines et Sociales font partie intégrante de ce projet de recherche sur le cancer.
D’une part de façon globale, avec la constitution d’un centre de ressources en démocratie sanitaire piloté par un groupe de patients, de professionnels de santé et de chercheurs, ayant pour rôles la relecture des actions de communication des activités du SIRIC, la relecture des protocoles et des consentements, la participation à la sélection des projets et surtout l’accompagnement. Et d’autre part, au sein d’un axe centré sur les effets secondaires, avec l’objectif de développer des outils pour mieux comprendre la parole des patients mais aussi des aidants sur le sujet.

SAVE THE DATE

Sandrine de Montgolfier présentera en détail ses projets lors de la conférence inaugurale de la chaire, qui aura lieu le mercredi 30 novembre 2022 au Palais du Pharo de Marseille. Après une intervention des tutelles de la chaire, la présentation de la titulaire sera suivie d’une série de 4 ateliers participatifs.

Les informations sur le programme détaillé et les modalités d’inscriptions sont disponibles ici.